Escribí este texto por pedido de una asociación que busca contener a padres que han perdido a sus hijos y frente a la discusión que se le dio en el Congreso a la Ley de Muerte Digna. Atento a la situación de Luz Milagros, creí que -además de poder servir este testimonio personalísimo a un grupo específico de padres para su discusión (jamás para consuelo)- podía servir para comprender la dimensión de los alcances íntimos de una ley cuya sanción resulta apropiada, aunque "no da" para ser festejada como se ha hecho con tantas otras. Prefiero hacerlo anónimamente. Mi caso no solo me provoca dolor y tristeza a mí, sino a muchas personas que estuvieron involucradas, entre ellas, mi familia. Pero muchos sabrán silenciosamente de quién se trata. Pido que lo carguen de ese modo, silenciosamente.

Repentinamente, mi hijo de escasos meses de edad se desplomó, sin perder el sentido, mientras almorzaba. No lograba sostenerse en la silla alta. Pensamos en algo menor.

Así fue hasta que mi esposa llamó desde el sanatorio: "Venite, no saben lo que tiene". El micro me dejó a mi también allí, no sin antes ubicar en algún pariente gentil a mis otros dos chicos, de 4 y 2 años.

Tardaron en hacerle análisis. No era una cosa ni otra. Un médico descubrió que el bebé no se movía de la cintura para abajo: un millón de posibilidades se abrió. Fue la primera de las 45 noches más dramáticas en la vida de mi familia.

Lo trasladamos al (hospital) Notti, no sin insistencia ante unos y otros y de pasar por diez mil protocolos. Terapia intensiva y chequeos de todo tipo. Nada. Especulaciones y pánico. Veinticuatro horas de vigilancia e interconsultas.

Mientras tanto, desde su camilla, mi hijo nos hablaba con la mirada, como preguntándonos "¿qué pasa?". A lo largo de los días imaginé todos sus pensamientos: de la ternura al reclamo. No podía respirar sin asistencia mecánica y su cuerpo yacía inmóvil, con lo cual descubrimos que, aunque no sabíamos por qué, él estaba paralizado y necesitaba una serie de elementos para que su cuerpito no se dañara.

Llegó el día en que, al entrar (una de las dos veces al día en que toda la Tierra se abría cuando se nos permitía visitarlo en terapia intensiva), me dijo "papá". No hablaba. No podía hacerlo. Pero movía la boca y lagrimeaba. Tengo la fecha y la hora exacta grabada en mis recuerdos y ningún psicólogo logró extirpármelos a pesar de que eso provoque día tras día, año tras año, que se desate en lágrimas ese nudo eterno que se instaló en mi garganta

Descubrieron qué tenía, luego de consultar en Buenos Aires y de enviar sangre y otros líquidos que le extraían de su castigado cuerpecito a diferentes lugares y de exhibir en interconsultas las tomografías, etc., etc., etc. El típico "un caso en un millón". Importaba saber cómo salir, explorar el terreno de los milagros. De lado quedaron -lamentablemente para siempre- saber cómo pasó: "encontrar a un culpable", dirían luego los analistas.

Sus hermanos no obtenían respuestas aunque sus padres buscábamos (y a veces, encontrábamos en pequeños gestos, en los apoyos y opiniones de decenas de amigos) esperanzas día tras día.

Un día fueron a verlo, contrariando todas las indicaciones que decían que no debían ver a su hermanito hiperconectado. Insistieron y aceptamos que fueran. Lo miraron por una ventanita. Quedaron impresionados, pero felices: él estaba, no se había ido a pesar de permanecer tantos días en medio de una nube de incógnitas.

Pasaron los días y no había avances Sus padres sí los veíamos: "me parece que movió un pie", "creo que levantó levemente la mano". Su cuerpo se había deteriorado en extremo y sus órganos ya no funcionaban.

Todo fue peor cuando perdimos contacto visual. Entendía que nos comunicábamos mediante los cariños, el apretón de su manito gorda y caliente y la mirada.

Pero un día entré y me dio vuelta la cara. Sí había un movimiento que podía hacer y era ese: estaba agotado. Pensé que me estaba reprochando tanto sufrimiento. Sus ojos ya no miraban e intentaba llorar, sin poder hacerlo.

Muchos días después, volví a mi casa. No había dormido allí por semanas.

El teléfono sonó en la madrugada.

Cuando llegamos al hospital, nos informaron del derrame cerebral. Nada de lo que habíamos soñado esa noche en casa era cierto. Su cerebro no respondería más.

Pasaron días en que todos nos esforzamos más que nunca en tratar de reanimarlo, pero su cuerpo decía basta. El respirador y los estimulantes del corazón lo estaban destruyendo.

Todavía no cumplía un año de vida y ésta se le negaba rotundamente.

Esperamos. Hablamos mucho. Entre los padres y los médicos, que, de algún modo, creo, a la distancia, se habían encariñado con él y su circunstancia. Hablamos con ellos. "Que no sufra". "Si su cuerpo decide vivir sin ayuda mecánica o química, que viva, pero no lo forcemos". De todos modos, esperamos.

Le pusimos día y hora a la desconexión. Nuestros mejores amigos (los de siempre y los nuevos, aquellos que descubrimos como tales en el dramático camino) nos acompañaron en el hospital. Nos avisaron que procederían a "probar", con nuestro consentimiento, si seguía aferrado a la vida.

Lloramos todo lo que pudimos aunque nos quedaron lágrimas para el resto de nuestras vidas.

Nos llamaron por el altavoz: teníamos que ir a terapia intensiva. Se había "ido". Quise abrazarlo por última vez, como no había podido hacerlo en esos días de tratamiento para no infectarlo, para no dañarlo más, pero el protocolo lo impedía. Esa doctora lloraba más que nosotros y distrajo al jefe. Lo tomé en brazos. Ya no era él. Ya descansaba. Fue doloroso, pero su tortura concluyó.

Lo veo en la alegría de cada uno de sus hermanos. De los que tenía y de los que nacieron después de él. Lo desconectamos. Le dimos su "muerte digna". Vive en nosotros.